Пять копеек))) / Могу ли я рассуждать на эту тему?

Самое большая несправедливость в мире- это болезни детей.

За последние пару месяцев я узнала о двух случаях рождения детей со Спина́льной мы́шечной атрофи́ей. у обоих 1 тип этого заболевания. Исход неблагоприятный.


Тип Эпоним Обычный возраст начала Описание OMIM
I: Младенческий СМА I, болезнь Верднига-Хоффмана[6] 0-6 мес. Наиболее неблагоприятная форма СМА. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно. 253300
II: Промежуточный СМА II, болезнь Дубовица 7-18 мес. Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц. 253550
III: Юношеский СМА III, болезнь Кюгельберга-Веландер >18 мес. Наименее опасная форма СМА детского возраста. Пациент способен стоять, но испытывает сильную слабость, с тенденцией к инвалидизации (передвижение в коляске). 253400
IV: Взрослый СМА IV или взрослая форма после 35 лет Значительно не влияет на продолжительность жизни. Слабость проксимальной мускулатуры, фасцикуляции, снижение сухожильных рефлексов. Больные не способны ходить самостоятельно



271150
 Я понимаю родителей с их огромным  желанием спасти жизни своих детей. Но цена? Какая огромная цена!!!!

Из статьи
https://citydog.by/post/sma-net/ 

(я сама родом из Ляховичского района)


В Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную помощь – можно бесплатно получить, например, маску для дыхания, откашливатель, мешок Амбу. Но это просто облегчает им жизнь – уже в год ребенок может умереть. К счастью, у нас есть два варианта лечения. Один из них – пожизненные инъекции препарата, который тормозит развитие болезни. В первый год терапии ребенку необходимо сделать 7 таких уколов – в США в общей сложности это составит $750 тысяч. Дальше – по 4 ампулы в год.
Второй вариант – разовая инъекция препарата, который стоит $2,1 млн (в Америке вместе с госпитализацией это обойдется в $2,5 млн). Укол делают один раз в жизни и только детям до двух лет. Официально это лекарство признано самым дорогим в мире, и для родителей, конечно, это космические деньги. Вот такая цена за жизнь.

И то не значит, что ребенок будет здоров, нет. Это значит, что он просто будет жить.

А еще только недавно была на курсах медицинских. Там разговаривала с медсестрой с детского дома. Есть там у них палата паллиативной помощи тяжелым инвалидам, куда своих детей могут привезти родители, которым нужен отдых от своих детей-инвалидов или просто нужно отъехать куда-то. Так вот одна мама, оставляя своего ребенка, спросила у этой медсестры: "Зачем? Зачем Вы его спасали и спасли?"  Нет ответов ни у кого.

Говорят, испытания даются по силам. Может быть.



 
  • Lapka, 28.01.2020 14:13 #

    Это страшно тяжкое испытание(
    ответить на комментарий
  • Marleniken, 28.01.2020 14:20 #

    Я лежала в больнице с ребенком, с нами лежала мамочка с мальчиком, видно, такой вот синдром. Он сам не сидел, только мог лежать, кушал только пюрешки детские, сам толком не мог жевать, видимо. Плюс у него постоянные болезненные судороги, каждые полчаса, а то и чаще, не помню уже. Вся жизнь в мучительной боли. Ребенку было чуть больше 4х лет. При родах повредили ему спинной мозг, когда тянули. Сказали - "с каждым может случиться". В результате ребенок инвалид, не знаю, жив ли сейчас, но это страшно, это очень страшно, слышать его постоянные крики боли, жаль это несчастное истерзанное тельце, в чем он виноват? В чем виновата мама? Что было ей делать с таким ребенком, когда она узнала? Нет ответов...
    ответить на комментарий
  • Malechka, 28.01.2020 16:52 #
    +1
    1
    у меня тоже всегда мысли про могу ли я и вопросов куча с одной стороны, все эти дети погибли бы еще сто лет назад, они живы благодаря уровню современной медицины а с другой, если благодаря этому уровню современной медицины уже есть препараты, которые могут давать им шанс, то почему они не доступны из-за своей космической цены ведь таких деток не так много я понимаю, что фармкомпании - это бизнес, и надо окупить расходы на создание лекарства, а еще и прибыль получить, и что только благодаря этой будущей прибыли и велись все эти разработки, но как-то хочется, чтобы финансировались такие вещи не за счет родителей, в большинстве случаев для них это неподъемно, а за счет других механизмов, вплоть до межгосударственных  
    ответить на комментарий
Ответить автору поста
Rodnulechka
90 постов
Последние комментарии
Olga-A
Rodnulechka
Lea
Gina
zelenaya
function li_counter() {var liCounter = new Image(1,1);liCounter.src = '//counter.yadro.ru/hit;bloger?t44.6;r'+((typeof(screen)=='undefined')?'':';s'+screen.width+'*'+screen.height+'*'+(screen.colorDepth?screen.colorDepth:screen.pixelDepth))+';u'+escape(document.URL)+';'+Math.random();}